О подопечном: Серейкин Павел, 27.08.2020 г.р., место жительства г. Чебоксары, Чувашская Республика. Диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (далее - СМА); был поставлен Павлу в 3 месяца. 28 октября 2020 г. Павлу была присвоена категория «ребёнок-инвалид».
Специфика диагноза и лечение: СМА 1 типа - самая агрессивная форма заболевания. Она влияет на способность ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать вследствии отмирания мышечных мотонейронов.
Лекарство, которое остановит прогрессирование заболевания - Золгенсма (ZOLGENSMA). Для лечения требуется один укол. Стоимость препарата - 170 миллионов рублей. Лечение необходимо получить как можно раньше.
ТПП Чувашской Республики просит оказать посильную помощь и поддержку!
Реквизиты для оказания финансовой помощи и информация о мальчике доступны на странице ребенка сайта Фонда https://fond-vl.ru/campaign/pavlik-serejkin/
Приложение:
1. Реквизиты для направления материальной помощи, на 2 л. в 1 экз.
|